Чёрт, не хотела этого делать, но...
Сначала ряд признаний. Я никогда в жизни не была в общественной парикмахерской. Ну как не была, один раз я попробовала, и меня выгнали. Больше не тянуло.
Почему? Потому что аутоиммунные заболевания, проявляющиеся на коже - одни из самых стигматизированных, и никто никого на эту тему не просвещает (сейчас это буду делать я, не благодарите). Вы даже не представляете себе, сколько вокруг вас людей вовлечено в этот заговор молчания. Человек может страдать от этого всю жизнь, но шанс, что он вам об этом скажет, примерно такой же, как что он сообщит вам свой вич-статус или поделится информацией о своей сексуальной ориентации, если она ненормативна. То есть, вероятность совсем небольшая.
Парикмахеры, которые боятся, что у таких людей "что-то заразное", сотрудницы соляриев, которые просят предъявить справку от врача (они не обязаны знать, что инсоляция показана в качестве физиопроцедуры при некоторых кожных заболеваниях), сотрудники аквапарков, которые требуют не заходить в воду, даже если ты пришла с ребенком, который боится кататься с горок без тебя, проводницы, которые угрожают ссадить тебя на ближайшей станции, бесконечные бабушки и тётушки с советами из серии "в полнолуние откопай на кладбище ком земли с крышки гроба на старой могиле и натрись им", дети, которые спрашивают "что это у тебя" и, опять же, бабушки, которые изумляются на пляже, зачем дальше загорать, если и так обгорела... все они, может, и не обладают лучшим чувством такта в обозримой галактике, но, в сущности, тоже не виноваты в том, что ничего об этом не знают. Потому что блин никто не рассказывает! В особенности сами носители стигмы. Это замкнутый круг. Я хочу его разомкнуть.
Смотрите, заразных "кожных" заболеваний совсем немного. Это педикулёз (хотя кожа как бы и ни при чём), чесотка и микозы. Чесотка практически никак не выглядит, если сильно не присматриваться, так что распознать её у незнакомого человека всё равно практически нереально. Микозы хорошо лечатся, поэтому в нелеченном виде они есть разве что у совсем уж маргинализированных людей. Всё остальное - это проблемы только самого болеющего, и ничьи больше. Ну, разве что его близких, которым приходится контейнировать немало трудных эмоций (спонсор показа - мой эмпатичный и жизнестойкий муж).
Ещё такие заболевания часто поражают ногтевые пластины, что выглядит как грибок. Я много раз делала посев с ногтей, грибок там не высеивается, это не он (была моя личная паранойя, хотя врачи только плечами пожимали и просили не психовать на этот счёт). Причём это в период обострения не спрятать под шеллаком или простым лаком для ногтей. И не нарастить искусственные ногти, упаси боже. Я в юности пробовала так маскировать. Поверьте, вы не хотите, чтобы ваш хрупкий воспаленный ноготь оторвался вместе с искусственным, когда вы зацепились им за дверь закрываемой машины или когда собака потянула вашу руку за поводок. Это боль такой силы, что можно на месте хлопнуться в обморок. Не даром одна из верных пыток - загонять гвозди под ногти. Там столько нервны окончаний, что... бля, это правда очень больно.
Когда подступает эритродермия (обострение, при котором живой кожи на теле практически не остаётся, вот как сейчас у меня), ногти превращаются в ваш персональный ад. Всё, что люди обычно делают пальцами рук, превращается в источник нечеловеческой боли. Это такое состояние, когда пластина самовольно покидает положенное ей место на пальце и стремится к сепаратизму и самостоятельному существованию - то есть попросту отстаёт от тела. И под ногтем постоянное воспаление, которое болит и само по себе - в состоянии покоя, а если, например, нашаривая ключ в кармане, нечаянно загнать под ноготь острый конец кольца, на котором держатся ключи, или, ища в сумке влажную салфетку, найти её не так, как тебе хотелось бы - а именно загнать себе под ноготь уголок упаковки... в общем, вы поняли. Сори за страдания, которые сейчас причинила вам ваша эмпатия. А ещё я по пятьсот раз за день бьюсь ногями о предметы. И на ногах тоже. Все домашние уже привыкли к тому, как я скачу на одной ноге и скулю или быстро-быстро болтаю кистью руки и дую на неё. Только я не привыкла. Каждый раз как первый.
А ещё есть суставы. Которые тоже воспаляются и - порой и разрушаются - во время обострений. Сначала они просто ноют, как вот сейчас, сперва мелкие - на кистях и ступнях, потом доходит дело до запястий и тд, а потом в какой-то день ты просыпаешься от боли, которая как зубная по силе, только в суставах - и от того, что у тебя всё распухло и ты не можешь пользоваться пальцами. В смысле совсем. И так круглосуточно - пока обострение не пойдёт на спад. Последний раз я переживала такое 12 лет назад, и вот сейчас тоже готовлюсь, потому что уже началось.
А когда твоя работа связана с текстом - который ты печатаешь, то всё, нету больше у тебя работы. Привет, я журналистка.
Ну и сама кожа. Этап, когда ты полночи не может уснуть, потому что у тебя всё тело адски чешется и болит, он уже настал. А ещё это такой этап, когда начинаешь избегать зеркал, потому что без толстого слоя пудры похожа на Дарт Мола. Моё лицо. Его нет.
Я ничего не забыла? Ах да, депрессия. Она в комплекте. Атипичная депрессия - следствие хронического воспаления. Если бы не золофт, кто знает, была ли бы я всё ещё в мире живых. Я хорошо знаю и что такое панические атаки, и что такое суицидальные мысли 24/7. Сейчас их нет, спасибо психиатрии и психотерапии, но я всё помню.
Так вот, 1 февраля я открываю во Владивостоке первый бесплатный коворкинг для мам в декрете. И следом за ним такие коворкинги появятся в каждом районе. А потом я хочу охватить и другие города Дальнего Востока. И до этого момента мне нужно хотя бы сколько-то полежать в больнице. Вылечить не вылечат, но обострение снимут.
Но у меня двухлетний ребенок, который совешенно не готов без меня оставаться (это, собственно, и тормозило меня от госпитализации всё это время). Моё сердце разрывается от мысли, что он будет плакать по ночам из-за того, что меня нет. Но блин, я уже просто не в состоянии терпеть дальше.
И мне нужны деньги: на няню, на поддержание палеоиммунного протокола питания (в больнице кормят тем, что мне совершенно нельзя), на плазмаферез, который делается исключительно за деньги. Муж и сам тоже сейчас лечится - проходит реабилитацию после черепно-мозговой травмы, это большая статья расходов в семейном бюджете. Гонорары за статьи мне задерживают в нескольких местах - везде кризис, все просят войти в положение. Ну, я вхожу.
В общем, если у вас есть желание поддержать меня, развитие бесплатных коворкингов на Дальнем Востоке, мою потихоньку прирастающую книгу о материнстве без прекрас, людей с заболеваниями кожи, для которых я организовала группу поддержки (если вам туда надо, дайте знать), вы можете это сделать посредством любой, пусть даже самой маленькой, суммы.
Карта Сбера: 4276500022965816 (скопирую в первый комментарий)
Пэйпал: kartch@ya.ru
Спасибо всем, кто уже поучаствовал! Осталось немного поднажать.